Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne – to tajemniczo brzmiąca nazwa choroby, która dotknęła 9-letnią Karolinę Rodkiewicz. - Trzy dotychczasowe operacje okazały się nie tylko zbędne, ale nieskuteczne – mówi pani Anna, mama Karoliny. - Kolejna, inną lepszą metodą, niestety jest kosztowna.
Karolina Rodkiewicz to kolejne dziecko ze Szczytna, które potrzebuje pomocy, by móc normalnie żyć i funkcjonować.
- Choroba została zdiagnozowana, gdy Karolina miała trzy latka. Zauważyłam, że jej lewa rączka się wykrzywiła. Początkowo ani w Olsztynie, ani w Poznaniu lekarze nie wiedzieli, czym to jest spowodowane. Dopiero dokładniejsze badania przyniosły rozpoznanie – opowiada pani Anna.
Guzy na kościach pojawiają się w różnych miejscach, powodując deformację i zaburzenia w układzie kostnym, szczególnie w czasie, gdy dziecko intensywnie rośnie. Małe – często są niezauważalne, większe – powodują ból i trudności manualne czy z poruszaniem się. Nieleczone – prowadzą do zupełnego inwalidztwa. To łagodna forma nowotworu, który ma tendencje, by przekształcić się w formę złośliwą.
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE) to genetyczna choroba dziedziczna, która rozwija się intensywnie w czasie wzrostu dziecka. W większości przypadków nowe narośle nie pojawiają się, gdy dziecko kończy osiemnasty rok życia, ale tylko w większości.
- Jestem członkiem stowarzyszenia zrzeszającego osoby i rodziny dzieci z tym schorzeniem, i w tym stowarzyszeniu są ludzie nawet trzydziestoletni, u których te narośle wciąż się pojawiają – mówi pani Anna. - Mam nadzieję, że w przypadku Karoliny tak nie będzie, że kolejne zagrożenia nie będą już występowały, gdy będzie starsza, ale teraz najważniejsze jest, by powstrzymać i zahamować te szkody w jej kościach, jakie już nastąpiły.
Obecnie Karolina ma szansę na częściowe naprawienie szkód, jakie już spowodowała choroba. - Jednym z najbardziej znanych ośrodków, które radzą sobie z tą chorobą, jest klinika na Florydzie. Tam zdobywał doświadczenie polski lekarz, który w Warszawie prowadzi obecnie filię tej amerykańskiej kliniki Paley European Institute. Tam właśnie Karolinę czeka kolejna operacja, niestety, odpłatna – mówi Anna Rodkiewicz. - Operacja ma naprawić córce oba stawy kolanowe, bo ich deformacja już spowodowała skoliozę, i staw łokciowy. Niestety, nie ma gwarancji, że będzie to ostatnia operacja, ani nawet nadziei. Narośle pojawiają się niespodziewanie w różnych miejscach i zaatakowane przez nie kości muszą być ochronione przed ich działaniem.
Karolina pozostaje pod opieką Fundacji „Słoneczko” i tam ma konto, na które można odprowadzać 1% podatku.
- Zapewne będziemy zmuszeni uruchomić także zbiórkę na którymś z portali zajmujących się taką działalnością – nie ukrywa mama Karoliny. - Ale na razie jeszcze się wstrzymuję, bo czekam na informacje z warszawskiego instytutu. Tam córka dokładnie była zbadana, przygotowany został plan operacji i teraz podlega ona wycenie.
Tata Tomasz Rodkiewicz pracuje w Olsztynie w PKP Cargo, mama Anna zrezygnowała z pracy i zajmuje się dzieckiem. - Nie da się połączyć pracy z ciągłymi wizytami u lekarzy, z towarzyszeniem córce, gdy przebywa w szpitalu, z jeżdżeniem na rehabilitację – tłumaczy. Karolina jest uczennicą drugiej klasy w Szkole Podstawowej nr 6. - Lubię malować. Chodzę na zajęcia do „Kokorynki”, ale nie wszystko mogę zrobić, szczególnie gdy rzeźbimy. Chciałabym też w szkole móc na zajęciach z w-fu brać udział w fajnych ćwiczeniach, ale nie we wszystkich mogę. Zdarzało się, że inne dzieci, w szkole czy na podwórku, trochę się ze mnie wyśmiewały, obrażały. Może te kolejne operacje, o których mówi mama, pozwolą mi być zwykłym dzieckiem.
1% podatku można przekazać:
KRS 0000186434 z dopiskiem: Karolina Rodkiewicz 404/R
Konta dla darowizn:
PLN – 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
EURO – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
USD – 97 8944 0003 0000 2088 2000 2060
KOD SWIFT/BIC BGW CPL PP (kod kraju PL)
No tak, wicestarosta zajmuje się drobiazgami. Wstyd dla tych radnych którzy go wybrali na to stanowisko.
kozaostra.
2025-04-29 12:22:59
Kamilku kochany, coś niesmacznego na śniadanie? Źle w życiu wiecznym malkontentom, uśmiechnij się, dobrze?
Marlena
2025-04-29 09:30:32
Nowe ulubione miejsce mieszkańców? Tak, że Złodziejowa będą tam chodzić i odpoczywać...
Kamil
2025-04-29 08:03:36
Panowie spuście z tonu Jake 600 uczestników komuna wróciła zagonili wszystkich uczniów z całej gminy.istni towarzysze z PRl wstydu !!!! Na pewno komentarz nie zostanie opublikowany bo tygodnik to tuba propagandowa
Marek
2025-04-27 22:03:33
Trzeba było przeszukać samochód!
2025-04-27 10:48:23
Poznałem Roberta za czasów, kiedy jeszcze woził panny skuterem Simson. Fajny spokojny chłopak. Oczytany, zatem zawsze był temat do rozmowy. Nawet gdy był krótka i spontaniczna. Nigdy się nie wywyższał. W rozmowach nie czułeś, iż człowiek, z którym rozmawiasz, ma lepiej sytuowanych rodziców. To bardzo rzadka, by nie powiedzieć wymierająca zaleta osobowości. W trakcie mszy leciały łzy. Nawet tym, którzy nie mogli znać Roberta. Tak jak łapał za serce w rozmowie, tak i teraz z góry. Jeszcze raz w imieniu moim oraz moich znajomych, którzy Roberta poznali, przesyłamy rodzicom szczere kondolencje. Siły i spokoju ducha.
TOMASZZ
2025-04-27 09:41:32
Ostatnio same awantury między braćmi. Swoją drogą poziom społeczeństwa zaczyna szorować po dnie...
Jan
2025-04-26 10:49:34
Tytuł wskazuje,żeby sąsiadka podzieliła się. Najlepiej z nierobami.
Miliarder w duchu,nie w portelu.
2025-04-26 10:00:46
A z synalka też Pan radny jest dumny? Nic tylko pogratulować takiego dziecka.
87
2025-04-25 19:17:59
Brawa dla Kamila! Takie zachowanie powinno być wzorem dla każdego!
Frugo
2025-04-25 19:00:27