Reklama
Reklama
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne – to tajemniczo brzmiąca nazwa choroby, która dotknęła 9-letnią Karolinę Rodkiewicz. - Trzy dotychczasowe operacje okazały się nie tylko zbędne, ale nieskuteczne – mówi pani Anna, mama Karoliny. - Kolejna, inną lepszą metodą, niestety jest kosztowna.
Karolina Rodkiewicz to kolejne dziecko ze Szczytna, które potrzebuje pomocy, by móc normalnie żyć i funkcjonować.
- Choroba została zdiagnozowana, gdy Karolina miała trzy latka. Zauważyłam, że jej lewa rączka się wykrzywiła. Początkowo ani w Olsztynie, ani w Poznaniu lekarze nie wiedzieli, czym to jest spowodowane. Dopiero dokładniejsze badania przyniosły rozpoznanie – opowiada pani Anna.
Guzy na kościach pojawiają się w różnych miejscach, powodując deformację i zaburzenia w układzie kostnym, szczególnie w czasie, gdy dziecko intensywnie rośnie. Małe – często są niezauważalne, większe – powodują ból i trudności manualne czy z poruszaniem się. Nieleczone – prowadzą do zupełnego inwalidztwa. To łagodna forma nowotworu, który ma tendencje, by przekształcić się w formę złośliwą.
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE) to genetyczna choroba dziedziczna, która rozwija się intensywnie w czasie wzrostu dziecka. W większości przypadków nowe narośle nie pojawiają się, gdy dziecko kończy osiemnasty rok życia, ale tylko w większości.
- Jestem członkiem stowarzyszenia zrzeszającego osoby i rodziny dzieci z tym schorzeniem, i w tym stowarzyszeniu są ludzie nawet trzydziestoletni, u których te narośle wciąż się pojawiają – mówi pani Anna. - Mam nadzieję, że w przypadku Karoliny tak nie będzie, że kolejne zagrożenia nie będą już występowały, gdy będzie starsza, ale teraz najważniejsze jest, by powstrzymać i zahamować te szkody w jej kościach, jakie już nastąpiły.
Reklama
Obecnie Karolina ma szansę na częściowe naprawienie szkód, jakie już spowodowała choroba. - Jednym z najbardziej znanych ośrodków, które radzą sobie z tą chorobą, jest klinika na Florydzie. Tam zdobywał doświadczenie polski lekarz, który w Warszawie prowadzi obecnie filię tej amerykańskiej kliniki Paley European Institute. Tam właśnie Karolinę czeka kolejna operacja, niestety, odpłatna – mówi Anna Rodkiewicz. - Operacja ma naprawić córce oba stawy kolanowe, bo ich deformacja już spowodowała skoliozę, i staw łokciowy. Niestety, nie ma gwarancji, że będzie to ostatnia operacja, ani nawet nadziei. Narośle pojawiają się niespodziewanie w różnych miejscach i zaatakowane przez nie kości muszą być ochronione przed ich działaniem.
Karolina pozostaje pod opieką Fundacji „Słoneczko” i tam ma konto, na które można odprowadzać 1% podatku.
- Zapewne będziemy zmuszeni uruchomić także zbiórkę na którymś z portali zajmujących się taką działalnością – nie ukrywa mama Karoliny. - Ale na razie jeszcze się wstrzymuję, bo czekam na informacje z warszawskiego instytutu. Tam córka dokładnie była zbadana, przygotowany został plan operacji i teraz podlega ona wycenie.
Tata Tomasz Rodkiewicz pracuje w Olsztynie w PKP Cargo, mama Anna zrezygnowała z pracy i zajmuje się dzieckiem. - Nie da się połączyć pracy z ciągłymi wizytami u lekarzy, z towarzyszeniem córce, gdy przebywa w szpitalu, z jeżdżeniem na rehabilitację – tłumaczy. Karolina jest uczennicą drugiej klasy w Szkole Podstawowej nr 6. - Lubię malować. Chodzę na zajęcia do „Kokorynki”, ale nie wszystko mogę zrobić, szczególnie gdy rzeźbimy. Chciałabym też w szkole móc na zajęciach z w-fu brać udział w fajnych ćwiczeniach, ale nie we wszystkich mogę. Zdarzało się, że inne dzieci, w szkole czy na podwórku, trochę się ze mnie wyśmiewały, obrażały. Może te kolejne operacje, o których mówi mama, pozwolą mi być zwykłym dzieckiem.
Reklama
1% podatku można przekazać:
KRS 0000186434 z dopiskiem: Karolina Rodkiewicz 404/R
Konta dla darowizn:
PLN – 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
EURO – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
USD – 97 8944 0003 0000 2088 2000 2060
KOD SWIFT/BIC BGW CPL PP (kod kraju PL)
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Art. 261 Dz. U Prawo wodne obowiązujące w Polsce. Wszystkie grunty wodne morza, rzek, jezior stanowią własność Skarbu Państwa, a w tym pas służebności publicznej obowiązuje od lat x do dzisiaj. Posunięcie bardzo sprytne, lecz niezbyt kulturalne i inteligentne. Zapewne amator dzikiego połowu ryb... nie na wędkę.
Wiesława Kowalewska
2024-11-21 11:35:56
Wydaję mi się, że,,ślizganie,, będzie frajdą dla dzieciaków w tak nie zapomnianej do końca ich życia atmosferze świąt.Oczywiście miasto musi odpowiednio lodowisko udekorować.
Warchol
2024-11-20 13:46:48
Ciekawe , co powiecie , gdy za kilka lat subwencje ekologiczne traktowane obecnie jako \"marchewka\" zostaną obcięte ,lub wycofane z uwagi na biedę budżetową.?
Andrzej
2024-11-20 10:35:58
Mam pewną wątpliwość. Otóż jak dotrzymują słowa politycy wszystkich opcji już wiemy. Czy ktoś bierze pod uwagę fakt ,że przy obecnej mizerii Budżetu, a przyszłość może być jeszcze czarniejsza , subwencja ekologiczna zostanie okrojona lub zlikwidowana.? A Park zostanie ,ze wszystkimi tego konsekwencjami. Następni politycy powiedzą: Sorry- to nie ja obiecywałem. Sam jestem leśnikiem i leży mi na sercu ochrona przyrody, ale jestem przeciwny , aby ludzie z Warszawy z 7-go piętra w bloku \"urządzali\" życie tubylcom -czasem wbrew ich woli. Podejście obecnego kierownictwa Ministerstwa Klimatu nie wskazuje na analizę przyszłych skutków swoich planów. Przepraszam za porównanie ,ale najbardziej mi się to kojarzy z \"Rewolucją kulturalną \"w Chinach. Co z tego wyszło ,ludzie interesujący się historią i polityką wiedzą. Pozdrawiam.
Andrzej
2024-11-20 10:26:15
Widać że ojciec z matką sami jeszcze nie dorośli,kto takiemu żółtodziubowi takie auto daje,może auto tatusia,ale widać że tatka jak na coś takiego pozwala to też nie powinien takim jeżdzic bo jeszcze mleka z pod nosa nie wytarł,chyba że szczeniak sam powinął tatusiowi furę bez jego wiedzy
Kubek73
2024-11-20 10:22:41
Mniej szczęścia miał młody kierowca osobówki pod Ostródą.
Niki.
2024-11-20 09:39:22
A widziano ławki w okolicach szkoły z oddziałami integracyjnymi
Tytus
2024-11-20 09:12:23
Podziwiam aktualnego Wójta za cierpliwość. Darmowa pasza i lewe interesy skończyły się.... wścieklizny dostali. Znam takiego letnika (bogacza), który wcześniej reprezentował prawo i sprzedał się za dwa zestawy obiadowe, szkolne z dostawą do domu - od wczesnej wiosny do późnej jesieni, pięć dni w tygodniu. Proceder trwał minimum 2-lata. Bogate szkolnictwo można doić.
Wiesława Kowalewska
2024-11-19 21:35:13
Ale o co chodzi z tym ułatwieniem dostępu? To wygląda na to, że np ludzie pracujący w MOS mają utrudniony dostęp do pracy że względu na fatalna lokalizację???
Tytus
2024-11-19 20:13:39
A dokąd w końcu poszły ławki z tej strefy? Bo były różne pomysły.
Tutejsza
2024-11-19 16:59:29