Reklama
Reklama
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne – to tajemniczo brzmiąca nazwa choroby, która dotknęła 9-letnią Karolinę Rodkiewicz. - Trzy dotychczasowe operacje okazały się nie tylko zbędne, ale nieskuteczne – mówi pani Anna, mama Karoliny. - Kolejna, inną lepszą metodą, niestety jest kosztowna.
Karolina Rodkiewicz to kolejne dziecko ze Szczytna, które potrzebuje pomocy, by móc normalnie żyć i funkcjonować.
- Choroba została zdiagnozowana, gdy Karolina miała trzy latka. Zauważyłam, że jej lewa rączka się wykrzywiła. Początkowo ani w Olsztynie, ani w Poznaniu lekarze nie wiedzieli, czym to jest spowodowane. Dopiero dokładniejsze badania przyniosły rozpoznanie – opowiada pani Anna.
Guzy na kościach pojawiają się w różnych miejscach, powodując deformację i zaburzenia w układzie kostnym, szczególnie w czasie, gdy dziecko intensywnie rośnie. Małe – często są niezauważalne, większe – powodują ból i trudności manualne czy z poruszaniem się. Nieleczone – prowadzą do zupełnego inwalidztwa. To łagodna forma nowotworu, który ma tendencje, by przekształcić się w formę złośliwą.
Mnogie wyrośla chrzęstno-kostne (MHE) to genetyczna choroba dziedziczna, która rozwija się intensywnie w czasie wzrostu dziecka. W większości przypadków nowe narośle nie pojawiają się, gdy dziecko kończy osiemnasty rok życia, ale tylko w większości.
- Jestem członkiem stowarzyszenia zrzeszającego osoby i rodziny dzieci z tym schorzeniem, i w tym stowarzyszeniu są ludzie nawet trzydziestoletni, u których te narośle wciąż się pojawiają – mówi pani Anna. - Mam nadzieję, że w przypadku Karoliny tak nie będzie, że kolejne zagrożenia nie będą już występowały, gdy będzie starsza, ale teraz najważniejsze jest, by powstrzymać i zahamować te szkody w jej kościach, jakie już nastąpiły.
Reklama
Obecnie Karolina ma szansę na częściowe naprawienie szkód, jakie już spowodowała choroba. - Jednym z najbardziej znanych ośrodków, które radzą sobie z tą chorobą, jest klinika na Florydzie. Tam zdobywał doświadczenie polski lekarz, który w Warszawie prowadzi obecnie filię tej amerykańskiej kliniki Paley European Institute. Tam właśnie Karolinę czeka kolejna operacja, niestety, odpłatna – mówi Anna Rodkiewicz. - Operacja ma naprawić córce oba stawy kolanowe, bo ich deformacja już spowodowała skoliozę, i staw łokciowy. Niestety, nie ma gwarancji, że będzie to ostatnia operacja, ani nawet nadziei. Narośle pojawiają się niespodziewanie w różnych miejscach i zaatakowane przez nie kości muszą być ochronione przed ich działaniem.
Karolina pozostaje pod opieką Fundacji „Słoneczko” i tam ma konto, na które można odprowadzać 1% podatku.
- Zapewne będziemy zmuszeni uruchomić także zbiórkę na którymś z portali zajmujących się taką działalnością – nie ukrywa mama Karoliny. - Ale na razie jeszcze się wstrzymuję, bo czekam na informacje z warszawskiego instytutu. Tam córka dokładnie była zbadana, przygotowany został plan operacji i teraz podlega ona wycenie.
Tata Tomasz Rodkiewicz pracuje w Olsztynie w PKP Cargo, mama Anna zrezygnowała z pracy i zajmuje się dzieckiem. - Nie da się połączyć pracy z ciągłymi wizytami u lekarzy, z towarzyszeniem córce, gdy przebywa w szpitalu, z jeżdżeniem na rehabilitację – tłumaczy. Karolina jest uczennicą drugiej klasy w Szkole Podstawowej nr 6. - Lubię malować. Chodzę na zajęcia do „Kokorynki”, ale nie wszystko mogę zrobić, szczególnie gdy rzeźbimy. Chciałabym też w szkole móc na zajęciach z w-fu brać udział w fajnych ćwiczeniach, ale nie we wszystkich mogę. Zdarzało się, że inne dzieci, w szkole czy na podwórku, trochę się ze mnie wyśmiewały, obrażały. Może te kolejne operacje, o których mówi mama, pozwolą mi być zwykłym dzieckiem.
Reklama
1% podatku można przekazać:
KRS 0000186434 z dopiskiem: Karolina Rodkiewicz 404/R
Konta dla darowizn:
PLN – 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
EURO – 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
USD – 97 8944 0003 0000 2088 2000 2060
KOD SWIFT/BIC BGW CPL PP (kod kraju PL)
Reklama
Reklama
i prawidłowo, odcinać im wodę, przecież mają obok jezioro. Dobrze by było nałożyć, na tą sezonową szarańczę jakieś opłaty za wdychanie naszego powietrza, a jak nie będą płacić... to też je odciąć :)))
2022-08-17 18:16:48
A to Ty nie wiesz, że pierwszeństwo przejścia przez jezdnię w miejscach do tego wyznaczonych przysługuje pieszym? Za te, jak to nazwałeś \"trudności z zatrzymaniem z powodu zbyt małej odległości...\" odpowiada kierowca, bo można tak dostosować prędkość, by w/w trudności, wyeliminować, zanim dożywotnio kogoś okaleczysz, lub zabijesz. Jak już doszukujesz się winy we wszystkich, to poszukaj jej też u siebie. PS. za gadanie przez telefon na przejściu, już są odpowiednie kary...i słusznie.
XbosuX
2022-08-17 18:02:26
To ile kasiorki tym razem wyłożono na tą bzdurę? Potrzebne to jak \"stanowiska wędkarskie\", \" \"strefy wypoczynku\", \" hamakowisko\". A jak tam się ma dofinansowanie remontu dachu Kościoła Ewangelickiego- nadal nie ma 20 tys. w kasie miejskiej?
dr
2022-08-17 17:42:36
Świetny pomysł miał Lidl z parkomatami
Gość
2022-08-17 13:58:57
Dziwne, żeby znaleźć tak nieodpowiedzialnego budowlańca i nic z tym nie robić. Słaby gospodarz.
Gabi
2022-08-17 13:54:13
Niektórzy uważają za normę parkowanie przy nieswojej posesji.
Gabi
2022-08-17 13:51:07
Brak parkingów? Na ul. Andersa parking prawie pusty. Obok ZKM parking, za hotelem Krystyna parking. Tylko ludzie jak trzeba przejść kilka metrów to problem. Są parkingi tylko trzeba trochę pochodzić a nie wjechać do sklepu .
Taki tam.
2022-08-17 13:22:13
nasi radni to osoby bezradne kasa i zawracanie kijem rzeki to ich domena w czasie kadencji
Zdzysk
2022-08-17 13:06:56
Jeżeli komuś nie zdarzyło się dotychczas, że pieszy albo rowerzysta na przejściu dla pieszych nagle wtargnął pod nadjeżdżający pojazd, wszedł na przejście nie upewniając się czy nie nadjeżdża pojazd mogący mieć trudności z zatrzymaniem z powodu zbyt małej odległości od pieszego, z telefonem przy uchu nie obserwując sytuacji na jezdni, itp. itd. to proszę o informację pod powyższym artykułem.
Do kierowców
2022-08-17 07:47:49
Miejscowość Jurgi gm.Pasym tu za beczkowóz z nieczystościami płynnymi 10m3 trzeba zapłacić 350 zł czyli za 1m3 35 zł. Takie stawki dostaliśmy po wybudowaniu nowej oczyszczalni ścieków w Pasymiu.
Są jeszcze większe stawki.
2022-08-17 07:07:43