Sztuka godnego życia

Chyba każdy ma jakiś kompleksu na punkcie swojego wyglądu. Jednak nie sztuką jest narzekać i gdybać, co by było. Sztuką jest iść przez życie z podniesioną głową mimo przeciwności losu. Tej sztuki dokonała rodzina państwa Śpiewaków z Rozóg.

Spod płaszcza ochronnego

Bożena i Marek Śpiewakowie to niepełnosprawne małżeństwo, które nie narzeka na to, że jest ciężko, a bez wątpliwości życie ich nigdy nie rozpieszczało i nie robi tego do tej pory. Małżeństwo radzi sobie jak może i jeszcze potrafi znaleźć czas na uśmiech.

Pani Bożena cierpi na achondroplazję, która powoduje zaburzenie rozwoju pewnych kości w organizmie i karłowatość. Wychowywała się w wielodzietnej rodzinie, gdzie każdy był traktowany jednakowo. - Byłam najmłodsza z rodzeństwa, jednak nigdy nie miałam łatwiej od innych. Rodzice wpajali mi, że muszę radzić sobie sama i tak właśnie było – mówi. Pani Bożena od zawsze starała się być silna. Byc może dlatego w dzieciństwie uniknęła przykrych docinków na temat jej wzrostu. - Ludzie wyczuwają słabość, więc jeśli się jej nie okaże, to nie będą się czepiali. Dzieci potrafią być okrutne i nie przebierają w słowach, ale ja nie pamiętam, żeby któreś kiedykolwiek dotknęło mnie do żywego – mówi. Jak dodaje, jest wiele osób, które mają kompleksy. - Pamiętam kolegę, który przejmował się tym, że był niższy od swoich rówieśników. Jego wzrost był przeciętny, jednak on miał z tym okropny problem. Marudzenie i gadanie nie zmieni tego, kim jesteśmy i jak wyglądamy. Trzeba sobie radzić i mieć poczucie własnej wartości – twierdzi. Te zasady kobieta stosuje w życiu codziennym: pracuje zawodowo i opiekuje się wraz z chorym mężem dwójką wspólnych dzieci. - Poznaliśmy się na trunusie rehabilitacyjnym, bo mąż też nie jest w pełni zdrowy. W znacnym stopniu niedosłyszy, a od kilka lat jest na rencie i zajmuje się domem – mówi kobieta.

Siedzenie nic nie da

Małżeństwo obecnie skupia się na swoich dwóch córkach i to dla nich para wstaje codziennie rano i robi co w ich mocy, aby pomóc swoim pociechom i zapewnić im dobre życie. Obie bowiem dziewczynki chorują na achondroplazję, która jest uwarunkowana genetycznie. 10-letnia Martynka potrzebuje ciągłych wizyt u specjalistów. Jednak o wiele więcej czasu, sił i pieniędzy rodzina potrzebuje na wsparcie młodszej, 7-letniej Anielki, która dodatkowo cierpi też na epilepsję i wiotkość mięśni spowodowaną zmianami w mózgu.

Reklama

Anielka uczy sie i rehabilituje w szczycieńskim Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Szczytnie. Dodatkowo Śpiewakowie wożą ją na rehabilitację do Centrum Rehabilitacyjno-Edukacyjnego, a także na badania do szpitala dziecięcego w Olsztynie i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Anielka zaczęła chodzić dopiero gdy miała cztery lata, wciąż jednak nie mówi. Rodzina zauważyła u siedmiolatki dużą poprawę po turnusach rehabilitacyjnych oraz po delfinoterapii, jednak jeden wyjazd to za mało, a Śpiewaków nie stać na drugi. Muszą bowiem opłacać leki, które córka przyjmuje. Do tego dochodzą bieżące wydatki. Potrzebują także pomocy logopedycznych do nauki mowy w domu. Jednak nie poddają się i ćwiczą z córką na tym, co mają dostępne.

- Anielka wymaga stałej opieki. Nigdy nie wiem, czy uda mi się przespać noc, bo może mieć atak epilepsyjny i trzeba będzie z nią jechać do szpitala, a rano trzeba znów wstać do pracy i być na siłach, żeby wykonywać swoje obowiązki – mówi kobieta. - Jest jak jest, trzeba szukać możliwości i działać, działać, działać.

To nie moja wina

Mimo codzienności, która jej z pewnością nie pieści pani Bożena nie czuje się w sposób szczególny pokrzywdzona przez los. Jest, jak jest i trzeba sobie radzić. Nie stęka, nie kwęka, nie opowiada każdemu, kto chce słuchać o tym, jak jest jej ciężko, chociaż Rozogi to na tyle nieduża miejscowość, że ci co chcą wiedzieć – wiedzą. - Czasami ludzie opowiadają mi, że oglądali jakiś program o rodzinie, gdzie było chore dziecko i komentują, że tej rodzinie to jest naprawdę ciężko... Cóż... ja akurat ten problem znam bardzo dobrze – opowiada.

Niepełnosprawnośc obojga małżonków wymaga nie tylko doraźnej pomocy medycznej, ale wielu stałych zabiegów, choćby rehabilitacyjnych. Śpiewakom jednak nie starcza już czasu na dbanie o własne zdrowie. W dni wolne od pracy pani Bożena pozwala sobie tylko na chwilę odpoczynku, by potem znów mieć siły do walki, w jej przypadku trwającej niemal 24 godziny na dobę. - Dobrze jest kupić sobie gazetę, trochę poczytać czy kupić drobny kosmetyk i się odprężyć, bo człowiek musi mieć energię do dalszej walki – mówi. Ważny jest też kontakt z drugim człowiekiem, szczególnie rozmowa z kimś, kto dobrze rozumie trudności, z jakimi musi zmagać się pani Bożena. - Kiedyś tego nie rozumiałam. Poznałam jednak kobietę, która wytłumaczyła mi, że choroby się nie wybiera, to ona wybiera ciebie. Nie mamy na to wpływu i nikt nie jest temu winny. Po prostu tak się zdarza. Zamiast więc narzekać, trzeba skupić się na pozytywnych rzeczach – wyjaśnia pani Bożena.

Reklama

Małżeństwo Śpiewaków z Rozóg tak właśnie robi. Szczęście dają im większe i mniejsze sukcesy córek, a siłę troska o zdrowie dzieci.

Patrycja Woźniak

fot. PW

Każdy może 1% swojego podatku przekazać właśnie na leczenie Anielki Śpiewak. Dodatkowo w sklepach w Rozogach zbierane są wszelkiego rodzaju plastikowe nakrętki, z których dochód zostanie przekazany na potrzeby dziewczynki.

Aby oddać 1 % podatku wystarczy w zeznaniu podatkowym wskazać nr KRS 0000037904, a w rubryce cel szczegółowy: 4577 Aniela Dominika Śpiewak

Można także wpłacić darowiznę na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa PKO S.A. 1 O/Warszawa

Nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację 4577 Anieli Śpiewak