Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Kolejne dziecko wymaga stałego leczenia, a rodzina wsparcia. Tym razem na pomoc oczekuje Marcelek Deptuła z Łatanej Małej, niespełna 3-letni chłopiec, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę Gorhama-Stouta, zwaną też chorobą "znikających kości". Od tygodnia prowadzona jest zbiórka internetowa na portalu pomagam.pl (Gorham kontra Marcel), trwa również facebookowa „Licytacja dla Marcelka”.
O rzadkości tej choroby świadczy to, że stwierdzone przypadki na całym świecie liczy się w zaledwie kilku setkach. To wada wrodzona, polegająca – w skrócie i zapewne niezbyt fachowo – na rozroście komórek limfatycznych, co sprawia, że nadmiernie produkowany przez nie płyn - limfa zwana również chłonką - uszkadza (rozpuszcza) kości. Praktycznie wszystkie, ale w różnym stopniu i z różnym natężeniem. Choroba jest nieuleczalna, a terapia sprowadza się do stosowania leków, które mają hamować niszczenie kości oraz do... zabiegów ratujących życie.
Reklama
- Przy zaatakowanych żebrach ten płyn dostaje się do płuc, utrudnia oddychanie i to jest bardzo groźne – mówi Ewelina Sztof, mama Marcela. - Z tego powodu mój synek już miał taki zabieg drenażu płuc. Obecnie już od pięciu tygodni oboje przebywamy w Gdańsku, w klinice, w której Marcel jest leczony. Płyn (limfa) w lewym płucu ciągle się gromadzi i jest kolejne ryzyko, że synek może się udusić.
Jak opowiada pani Ewelina, chorobę zdiagnozowano właściwie przypadkiem.
- Synek miał kaszel i gorączkę, takie typowe objawy przeziębienia – opowiada. - Trafiliśmy do szpitala, zrobiony został rtg płuc i ich obraz zaniepokoił lekarzy. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Olsztynie, gdzie przeprowadzono pogłębioną diagnostykę: tomografię, rezonans i stwierdzono, że Marcel ma niewielkie zmiany na niemal wszystkich kościach. Tak ustalono, że dziecko cierpi na chorobę Gorhama-Stouta i skierowano nas do Gdańska, do kliniki, do pani doktor profesor, która z jednym przypadkiem tej choroby już miała do czynienia.
Reklama
Choroba ma różny przebieg. W najłagodniejszej formie atakuje jedną, dwie kości. Marcel ma jednak ubytki w całym ciele, liczne zmiany w czaszce, żebrach, obojczyku, łopatkach, w kończynach dolnych, stad częste wizyty w gdańskiej klinice i długotrwałe pobyty w szpitalu, co jest kosztowne.
- Uruchomiłam zbiórkę internetową, bo sytuacja materialna mojej rodziny jest nieciekawa – przyznaje pani Ewelina. - Przed ciążą pracowałam w Belgii, ale z dzieckiem już było to niemożliwe. Mąż jest mechanikiem samochodów ciężarowych i teraz, w pandemii, pracuje tylko od czasu do czasu, gdy jest jakaś awaria. Czasem raz w miesiącu i tylko za ten raz dostaje wynagrodzenie. Jest naprawdę trudno...
Po tygodniu na pomocowym koncie (www.pomagam.pl - Gorham kontra Marcel oraz facebookowa „Licytacja dla Marcelka”) zebrało się już ponad 10 tysięcy złotych z oczekiwanych 20.
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
A kto ten Wilczek, że aż taki artykuł o niej m piszą?
Rafał
2026-06-17 16:58:24
Ten człowiek ma zdolności do likwidacji i zamykania
Bodzio
2026-06-17 09:21:02
Te Spaliny sławne ze złej strony . Wczesniej pedofila złapali , teraz 3, 8 promyka. Szofer
konrado
2026-06-16 22:12:28
Uuuu to w restauracji grota pewnie szambo wybija że zmywarki
Mieszkaniec
2026-06-16 21:22:40
Dzień dobry Państwu. No wreszcie ktoś odważył się powiedzieć to głośno! Pani Radna Malwina Prusińska słusznie „męczy” odpowiednie osoby o temat Dworca PKS, bo — nie oszukujmy się — ten plac wygląda tak, jakby czas zatrzymał się tam w 1981 roku i od tamtej pory nikt nie miał odwagi tam zajrzeć. Wstyd to mało powiedziane. Nie wiem, czy Pan Michał Trusewicz faktycznie był na tym dworcu osobiście, czy tylko widział go na zdjęciu z satelity, ale skoro już rozmawiamy o transporcie, to mam kilka pytań, które aż proszą się o odpowiedź. Może jakaś kompetentna osoba z ratusza pochyli się nad tym postem — choćby na tyle, żeby nie dostać skurczu pleców. Do rzeczy: 1) Kto wydał pozwolenie dla przewoźników EGER, IKEA i całej reszty floty kosmicznej na parkowanie na parkingu przy Andresa/Lipperta? Bo wygląda to jak prywatny terminal lotniczy, tylko bez samolotów. 2) Czy właściciele tych pojazdów płacą za parkowanie? Pytam, bo parking wygląda jak powierzchnia Marsa po gradobiciu — kratery, jeziora po deszczu i dekoracje w postaci pustych butelek. NASA mogłaby tam kręcić dokument o terraformacji. 3) Dlaczego te autobusy jeżdżą przez Lipperta? Mieszkańcy mają tam survival na co dzień, a przejście przez ulicę to jak gra w „Froggera” na poziomie hard. 4) Co z autami lokalnego zbieracza skarbów? Pan został przegoniony spod Starostwa, więc przeniósł się na parking i dalej parkuje swoje rydwany pełne… powiedzmy: „kolekcji”. Czy naprawdę nie ma sposobu, żeby zakończyć tę epopeję? 5) Czy Straż Miejska lub Policja może tu zareagować? W końcu to centrum miasta, a nie strefa wolnego handlu i dowolnego parkowania. 6) I na koniec — hit sezonu. Pseudo‑przystanek na Pasymskiej, vis‑à‑vis Biedronki, na drodze krajowej 53. Autobusy zatrzymują się na jezdni, zatoki brak, linie ciągłe jak mur chiński — wyminąć się nie da, więc rano korek jak w Warszawie, tylko bez metra. Zgodnie z przepisami decyzję o lokalizacji przystanku wydaje zarządca drogi, czyli GDDKiA (albo miasto, jeśli ma zgodę). No i pytanie: kto uznał, że to dobre miejsce? Bo wygląda to jak żart, tylko nikt się nie śmieje.
MilczącyMyśliciel
2026-06-16 14:58:26
Brawo, Kaiser Wilhelm II lubi to!
Klasyk
2026-06-16 14:27:07
Na kolejowej mapie Warmii i Mazur właśnie dzieje się coś, czego mieszkańcy Wielbarka nie widzieli od ponad trzech dekad. Po 34 latach pociągi Intercity znów zatrzymają się w ich miejscowości. - Gwoli sprostowania - spółka PKP IC powstała w 2001 r, więc Wielbark nie mógł czekać na jej pociągi 34 lata
wolf
2026-06-16 11:08:10
gratuluję szczycieńskiej policji brawurowej akcji, teraz czuję się bezpieczniej
20 porcji dilerskich
2026-06-16 10:11:23
Podoba mi się zaproszę żonę na wycieczkę .
Franek66
2026-06-15 07:49:34
Tak to jest, jak brzegi zabudowane. Jezioro ok, ale bylam raz i nigdy więcej.
Gabi
2026-06-14 19:30:23