Reklama
Reklama
Kolejne dziecko wymaga stałego leczenia, a rodzina wsparcia. Tym razem na pomoc oczekuje Marcelek Deptuła z Łatanej Małej, niespełna 3-letni chłopiec, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę Gorhama-Stouta, zwaną też chorobą "znikających kości". Od tygodnia prowadzona jest zbiórka internetowa na portalu pomagam.pl (Gorham kontra Marcel), trwa również facebookowa „Licytacja dla Marcelka”.
O rzadkości tej choroby świadczy to, że stwierdzone przypadki na całym świecie liczy się w zaledwie kilku setkach. To wada wrodzona, polegająca – w skrócie i zapewne niezbyt fachowo – na rozroście komórek limfatycznych, co sprawia, że nadmiernie produkowany przez nie płyn - limfa zwana również chłonką - uszkadza (rozpuszcza) kości. Praktycznie wszystkie, ale w różnym stopniu i z różnym natężeniem. Choroba jest nieuleczalna, a terapia sprowadza się do stosowania leków, które mają hamować niszczenie kości oraz do... zabiegów ratujących życie.
Reklama
- Przy zaatakowanych żebrach ten płyn dostaje się do płuc, utrudnia oddychanie i to jest bardzo groźne – mówi Ewelina Sztof, mama Marcela. - Z tego powodu mój synek już miał taki zabieg drenażu płuc. Obecnie już od pięciu tygodni oboje przebywamy w Gdańsku, w klinice, w której Marcel jest leczony. Płyn (limfa) w lewym płucu ciągle się gromadzi i jest kolejne ryzyko, że synek może się udusić.
Jak opowiada pani Ewelina, chorobę zdiagnozowano właściwie przypadkiem.
- Synek miał kaszel i gorączkę, takie typowe objawy przeziębienia – opowiada. - Trafiliśmy do szpitala, zrobiony został rtg płuc i ich obraz zaniepokoił lekarzy. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Olsztynie, gdzie przeprowadzono pogłębioną diagnostykę: tomografię, rezonans i stwierdzono, że Marcel ma niewielkie zmiany na niemal wszystkich kościach. Tak ustalono, że dziecko cierpi na chorobę Gorhama-Stouta i skierowano nas do Gdańska, do kliniki, do pani doktor profesor, która z jednym przypadkiem tej choroby już miała do czynienia.
Reklama
Choroba ma różny przebieg. W najłagodniejszej formie atakuje jedną, dwie kości. Marcel ma jednak ubytki w całym ciele, liczne zmiany w czaszce, żebrach, obojczyku, łopatkach, w kończynach dolnych, stad częste wizyty w gdańskiej klinice i długotrwałe pobyty w szpitalu, co jest kosztowne.
- Uruchomiłam zbiórkę internetową, bo sytuacja materialna mojej rodziny jest nieciekawa – przyznaje pani Ewelina. - Przed ciążą pracowałam w Belgii, ale z dzieckiem już było to niemożliwe. Mąż jest mechanikiem samochodów ciężarowych i teraz, w pandemii, pracuje tylko od czasu do czasu, gdy jest jakaś awaria. Czasem raz w miesiącu i tylko za ten raz dostaje wynagrodzenie. Jest naprawdę trudno...
Po tygodniu na pomocowym koncie (www.pomagam.pl - Gorham kontra Marcel oraz facebookowa „Licytacja dla Marcelka”) zebrało się już ponad 10 tysięcy złotych z oczekiwanych 20.
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
A ta osoba co zgłaszała może nosi taki rozmiar?
Nocne spacery nad jeziorem.
2025-08-03 08:47:02
To może po prostu za darmo kosiarkami i łopatami jak niegdyś w czynach społecznych Pan Och odblokuj kanał między jeziorami? Bo jakoś tak brzydko tak pachnie i wygląda. Przed wyborami pamiętam jak mówił o poprzedniku, ze likwidacja rury na kanale to kwestia 3 dni. Niech pokaże jak w dwa dni robi przekop mierzei szczytnianej...
Jan
2025-08-01 07:21:15
Fakt. Masz rację Joanna. W sumie mało treści. Przemyślenia Pana Wiesława nie wszystkich interesują.
j23
2025-08-01 01:08:47
Na prywatnej posesji usytuowanej na rogu ulic Wiejskiej i Piłsudskiego stoją dwa uschnięte wysokie drzewa, które w każdej chwili mogą przewrócić się w stronę ul. Wiejskiej. Ewidentnie zagrażają przechodniom i pojazdom poruszającym się w ich pobliżu. Oburzający jest brak działań właściciela posesji i brak reakcji ze strony władz miejskich, aby nie dopuścić do nieszczęścia.
Malta
2025-07-31 23:26:33
Więcej korzyści przyniosłoby wycięcie sanepidu, nie dosyć że ludzie byliby bezpieczniejsi, to jeszcze całkiem sporo kasy by wpadło dla radnych.
Nikoś
2025-07-31 16:58:05
Dlaczego usunięto komentarze? Czyżby nie wpisywały się w jedynie słuszną narrację?
Wiesław Nosowicz
2025-07-30 14:57:43
to jest łatanie dziury łatą a nie zabezpieczenie , a prowizorka będzie trwać latami aż budynek sam się rozleci
zdysk
2025-07-30 14:06:51
Mogłaby się wreszcie skończyć moda na te \"Q\", jako uzupełnianie polskich wyrazów. Nadmieniam, że \"Q\" może zakończyć się także rwą - oczywiście kulszową. To jednak zaśmiecanie języka. Może za mało rozwinięty słownik mowy ojczystej? Pamiętacie o określeniu funkcjonującym swego czasu o rodakach w krajach anglosaskich - w wersji fonetycznej podaję - q\'pipl (people)?
Śmieszek
2025-07-30 12:38:00
pamietaj ze to sluzba
jery
2025-07-29 20:40:29
I można za milion a nie za kilkanaście?
Bartek
2025-07-29 19:55:04