Reklama
Reklama
Kolejne dziecko wymaga stałego leczenia, a rodzina wsparcia. Tym razem na pomoc oczekuje Marcelek Deptuła z Łatanej Małej, niespełna 3-letni chłopiec, który cierpi na niezwykle rzadką chorobę Gorhama-Stouta, zwaną też chorobą "znikających kości". Od tygodnia prowadzona jest zbiórka internetowa na portalu pomagam.pl (Gorham kontra Marcel), trwa również facebookowa „Licytacja dla Marcelka”.
O rzadkości tej choroby świadczy to, że stwierdzone przypadki na całym świecie liczy się w zaledwie kilku setkach. To wada wrodzona, polegająca – w skrócie i zapewne niezbyt fachowo – na rozroście komórek limfatycznych, co sprawia, że nadmiernie produkowany przez nie płyn - limfa zwana również chłonką - uszkadza (rozpuszcza) kości. Praktycznie wszystkie, ale w różnym stopniu i z różnym natężeniem. Choroba jest nieuleczalna, a terapia sprowadza się do stosowania leków, które mają hamować niszczenie kości oraz do... zabiegów ratujących życie.
Reklama
- Przy zaatakowanych żebrach ten płyn dostaje się do płuc, utrudnia oddychanie i to jest bardzo groźne – mówi Ewelina Sztof, mama Marcela. - Z tego powodu mój synek już miał taki zabieg drenażu płuc. Obecnie już od pięciu tygodni oboje przebywamy w Gdańsku, w klinice, w której Marcel jest leczony. Płyn (limfa) w lewym płucu ciągle się gromadzi i jest kolejne ryzyko, że synek może się udusić.
Jak opowiada pani Ewelina, chorobę zdiagnozowano właściwie przypadkiem.
- Synek miał kaszel i gorączkę, takie typowe objawy przeziębienia – opowiada. - Trafiliśmy do szpitala, zrobiony został rtg płuc i ich obraz zaniepokoił lekarzy. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Olsztynie, gdzie przeprowadzono pogłębioną diagnostykę: tomografię, rezonans i stwierdzono, że Marcel ma niewielkie zmiany na niemal wszystkich kościach. Tak ustalono, że dziecko cierpi na chorobę Gorhama-Stouta i skierowano nas do Gdańska, do kliniki, do pani doktor profesor, która z jednym przypadkiem tej choroby już miała do czynienia.
Reklama
Choroba ma różny przebieg. W najłagodniejszej formie atakuje jedną, dwie kości. Marcel ma jednak ubytki w całym ciele, liczne zmiany w czaszce, żebrach, obojczyku, łopatkach, w kończynach dolnych, stad częste wizyty w gdańskiej klinice i długotrwałe pobyty w szpitalu, co jest kosztowne.
- Uruchomiłam zbiórkę internetową, bo sytuacja materialna mojej rodziny jest nieciekawa – przyznaje pani Ewelina. - Przed ciążą pracowałam w Belgii, ale z dzieckiem już było to niemożliwe. Mąż jest mechanikiem samochodów ciężarowych i teraz, w pandemii, pracuje tylko od czasu do czasu, gdy jest jakaś awaria. Czasem raz w miesiącu i tylko za ten raz dostaje wynagrodzenie. Jest naprawdę trudno...
Po tygodniu na pomocowym koncie (www.pomagam.pl - Gorham kontra Marcel oraz facebookowa „Licytacja dla Marcelka”) zebrało się już ponad 10 tysięcy złotych z oczekiwanych 20.
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
BMW. Bardzo Mała Wyobraźnia.
Jan
2025-05-28 14:34:41
Oto Pasym, ratusz, bank i chora służba zdrowia.
Krótko mówiąc.
2025-05-27 21:21:50
Śmiechu warte, miasto z jedną policjantką.
2025-05-27 21:16:00
Radna pyta....? brawo jaka odważna , warto było na nią głosować ..... Żenada! Marnotrawstwo pieniędzy na diety dla takich ludzi .
Stefan
2025-05-27 15:12:41
Dobrze, że ktoś coś w końcu o tym pisze...ale tytaniczną pracę to wykonują dopiero domy dziecka. To tam 24 godziny na dobę głównie dzielna załoga sprawuje życiowa opiekę nad takim dziećmi a opieka taka do naprawdę łatwych nie należy...Szkoda tylko, że pieniądze nie wynagradzają takiej pracy bo bywa też niebezpieczna i jest mocno stresująca. No ale to przecież pensje nauczycieli są najważniejsze a nie takich ludzi...
Romek
2025-05-27 05:02:30
Pole namiotowe w centrum Pasymia! I to ma być inwestycja o której warto się rozpisywać?
KLOSS
2025-05-26 16:47:50
A to dobre pozwolić przez 15 lat żeby budynek niszczał a teraz jak ludzi wysiedlili to będą remontować. Śmiech na sali Pan Templin nie pracuje tam od wczoraj !!!! Remont dla kogo ? cały budynek dla goku no chyba że z salą kinową jak za dawnych lat restauracją może środki z worka bez dna zwanego KPO a potem imigranci ???
GOŚĆ
2025-05-26 08:40:19
ciekawe dlaczego ? hmmm
goofi
2025-05-26 05:14:06
No i co? Ludzie spadały z tej wsi. Co mi oferujecie place minimalna i mieszkanie za 600tus w kredycie? Mi i mojej rodzinie? Tylko kulsony mają tu dobrze. Niech zdycha moje dzieci nie heda zap na apanqze i emki pasibrzuchow
Tutu
2025-05-25 23:04:13
Sami swoi.
2025-05-25 20:20:48