Rett zabrał jej słowa, ale nie marzenia. Pomóżmy Oli w nowym etapie życia! (zdjęcia)

To właśnie Ola jest bohaterką opowieści, którą pisze dla niej to genetyczne zaburzenie. Ola, jej rodzice, brat, dziadkowie oraz bliscy i przyjaciele świętują właśnie jej 18 urodziny. Z tej okazji zorganizowali dla niej specjalny koncert charytatywny, podczas którego każdy mógł okazać jej wsparcie.

Nigdy się nie zakocha, nie będzie miała przyjaciółek, nie wybierze z mamą sukienki na studniówkę, nie przytuli brata, a tata nie poprowadzi jej do ołtarza. Chociaż po narodzinach Oli miało już być tylko „i żyli długo i szczęśliwie”, to radość z posiadania córki zamieniła się w strach o każdy dzień, gdy Anna i Marcin Łukaszewscy usłyszeli diagnozę.

- To był wyrok. Nie mogliśmy się z tym pogodzić – mówią. - Gdy diagnoza się potwierdziła najpierw sprawdzaliśmy ile będziemy mieli wspólnego czasu.

Inna niż wszyscy

O diagnozę nie było łatwo. Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy Oleńka miała niespełna rok. Dziewczynka rozwijała się wolniej od rówieśników. Nie była tak sprawna, jak oni. Rodzice zaczęli szukać wyjaśnienia takiego stanu.

- Na początku lekarze mówili, że Ola ma obniżone napięcie mięśniowe, później podejrzewali, że może mieć autyzm. Padło podejrzenie rdzeniowego zaniku mięśni, w końcu jeden z lekarzy powiedział, że córka ma po prostu cechy dziecka autystycznego – opowiada pani Ania. - Ola miała dwa latka, a ja wpisałam w wyszukiwarce internetowej tę ostatnią diagnozę i wyświetlił mi się artykuł o zespole Retta. Przeczytaliśmy go i pod skórą czuliśmy, jaka będzie diagnoza. To było dokładnie w Nowy Rok.

Nie ma zgody

Później wszystko potoczyło się szybko. Badania genetyczne i wynik, który naznaczył całą rodzinę. Szukanie pomocy i poczucie bezradności. Złość i pytanie: dlaczego nasze dziecko?

Szesnaście lat temu, kiedy Łukaszewcy dowiedzieli się, co dotknęło ich córkę, w Polsce wiedza na temat tej genetycznej mutacji była dość ograniczona. Zespół wad, związanych ze schorzeniem został opisany po raz pierwszy dopiero w 1965 r. Andreas Rett – austriacki pediatra i psychiatra, w poczekalni przed swoim gabinetem, zauważył u dwóch małych, niespokrewnionych pacjentek, bliźniaczo podobne zachowania.

Wówczas rozpoczął badania w kierunku objawów oraz przyczyn tej choroby. Do dziś są one prowadzone. Zespół Retta to choroba rzadka. Dotyka jedną na 15 do 20 tys. dziewczynek. A winny jest jeden zmutowany gen – MECP2. Chociaż choroba jest genetyczna, to nie jest przekazywana przez rodziców. Chłopców dotkniętych chorobą jest niewielu. Przeważnie umierają jeszcze w okresie płodowym lub zaraz po narodzinach.

Silny przeciwnik

Reklama

Przebieg zespołu Retta jest różny. Część dziewczynek w wyniku choroby traci nabyte umiejętności jak mówienie, czy chodzenie. Ola nigdy nie postawiła pierwszego kroku, nie raczkowała.

Rodzicom nie było dane usłyszeć z jej ust upragnionych: mamo, tato.

- Nie jesteśmy w stanie dokładnie wskazać, kiedy miały miejsce konkretne zmiany w stanie Oli – wyjaśnia pani Ania. - Może byłoby to bardziej widoczne, gdyby traciła więcej umiejętności. Niestety, choroba zaatakowała dość wcześnie.

Anioł z charakterem

O dzieciach z zespołem Retta mówi się pięknie. To milczące anioły, z którymi przez pogłębiającą się niepełnosprawność trudno jest się komunikować.

- To nie jest tak, że całkowicie tracą sprawność intelektualną, nie rozumieją, wręcz przeciwnie. Rettek nie można traktować jak dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym. Trzeba do nich mówić normalnie, rozmawiać z nimi, zadawać pytania. Jak mają dobry humor, to komunikacja idzie lepiej. Czasami potrafią się buntować – wyjaśnia mama Oli.

- Tak bywa z naszą córką – dodaje tata. - Bo Ola ma charakterek. Jest kierowniczką w naszym domu. To cechy po żonie – żartuje pan Marcin, dla którego Ola jest przysłowiowym oczkiem w głowie.

Piękne niebieskie oczy, które dziewczyna odziedziczyła po tacie, rozglądają się wkoło, patrzą przenikliwie. Gdy Ola zatrzyma wzrok, odnosi się wrażenie, jakby chciała czymś się podzielić.

- Również nam czasami jest trudno zrozumieć, co chce nam przekazać. Wtedy musimy polegać na intuicji. Bo Ola, ze względu na swoją fizyczną niepełnosprawność, nie jest w stanie nam pokazać gestami, co się dzieje – mówi pani Ania.

Pytanie o przyszłość

Dziadek, tata i brat Oli to muzycy. Grają na perkusji, chociaż nieźle sobie radzą również z gitarami. W dziewczynie muzyka też gra. Gdy tylko ją słyszy, jej twarz się rozpromienia. Rodzice zabierają ją ze sobą na koncerty, które uwielbia.

- Często dyskutujemy o tym, na czym by grała. Ja myślę, że perkusja byłaby też dla niej – twierdzi pani Ania.

- Ja stawiam na skrzypce albo wokal – wtrąca tata.

To właśnie myślenie o tym, kim mogłaby być Ola, co mogłaby osiągnąć, gdyby nie Rett, jest szczególnie trudne. Świadomość tego, że choroba odebrała jej wszystko, nigdy nie pozwoli jej zaakceptować.

Reklama

- Nie da się zaakceptować do końca choroby dziecka. Zawsze gdzieś w środku jest żal – mówią zgodnie.

Marzą twardo stojąc na ziemi

Pomimo wielu przeciwności każdego dnia toczą nierówną walkę o sprawność Oli i normalne życie. Rehabilitacja i specjalistyczne turnusy to spora część ich życia. Uwielbiają podróżować. Starają się odkrywać nowe miejsca. Dzięki wsparciu przyjaciół wspólnie zdobyli Morskie Oko.

- Nie było łatwo. Mąż i nasz przyjaciel dzielnie pchali wózek i udało się – mówi z dumą pani Ania.

Ola uwielbia jazdę na specjalnym rowerze. Z tatą za kierownicą jest bezpieczna i szczęśliwa.

Chociaż państwo Łukaszewscy podkreślają, że nie zawsze jest kolorowo, to Rett dał im coś szczególnego.

- Siłę, taką determinację i wielu wspaniałych przyjaciół w całej Polsce – podkreśla pani Ania. - Otaczają nas wspaniali ludzie, nasi dziadkowie, nasz syn Paweł dają nam siłę każdego dnia. Trzymamy się razem.

Oczywiście marzą o cudownym leku, na który czekają każdego dnia. Starają się jednak stąpać twardo po ziemi i walczyć o komfort życia córki.

- Myślę, że jednym z takich prostych marzeń jest to, aby nasz kraj był bardziej przyjazny dla ludzi poruszających się na wózkach. Żeby system opieki medycznej nad dziećmi z zespołem Retta był kompleksowy, żebyśmy nie musieli błądzić po omacku szukając diagnozy, gdy widzimy, że coś dolega naszym dzieciom – mówi jasno pani Ania.

Będzie się działo

W niedzielę, 22 września, w Miejskim Domu Kultury odbył się koncert charytatywny dla Oli. To jej osiemnastka, na którą mógł przyjść każdy.

- Ola nie może świętować jak każdy osiemnastolatek. Bardzo chcieliśmy, żeby zapamiętała ten dzień. Żeby wiedziała, że ludzie przyszli tam dla niej – mówi pani Ania.

Zebrane podczas wydarzenia fundusze wesprą Olę w zakupie nowego specjalistycznego roweru. Ten, który posiada rodzina, nie spełnia już potrzeb dziewczyny. To dzięki niemu będzie mogła pokonywać kolejne kilometry, gdy słońce będzie otulać jej twarz, a we włosach szaleć wiatr...